nonostante le risorse umane ed economiche per la ricerca dei portatori sani, allo scopo di individuare le coppie a rischio. La maggiore frequenza si registra nelle province di Caltanissetta e Siracusa. I dati dell’Osservatorio Epidemiologico, dove è attivo un registro specifico, parlano di oltre duemila persone prese in carico nell’ambito dei diversi livelli della malattia.
La buona notizia è l’allungamento della vita media di questi malati. Una ventina di anni fa, la media si aggirava intorno ai 10 anni, oggi si può parlare anche del superamento dei 50 anni. La beta-talassemia, patologia molto diffusa in Sicilia, dove è portatore sano il 7-8% della popolazione, è una condizione genetica con la quale oggi si può convivere, diventare adulti e anziani, grazie a cure sempre più efficaci.